Zoom sur un problème de santé qui touche une femme sur dix : l’endométriose

Souvent entendue, mais rarement compris correctement, le terme d’endométriose revient désormais sur le devant de la scène médiatique. Cependant, encore trop souvent inconsidérée comme une réelle maladie, l’endométriose a des conséquences indéniables sur la qualité de la vie des femmes touchées.

L’endométriose, une maladie gynécologique pouvant causer l’infertilité

L’endométriose est caractérisée par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Tout comme les tissus à l’intérieur de la cavité, ceux-ci sont sujets et sensibles aux cycles menstruels et aux modifications hormonales.

La « théorie de l’implantation » explique que l’endométriose apparait à cause du sang régurgité dans les trompes pour arriver dans la cavité abdomino-pelvienne lors des menstruations. On retrouve dans ce sang des cellules endométriales, qui sont des fragments de la muqueuse utérine et qui vont de ce fait réagir aux stimulations hormonales cycliques. Une fois implantée, elles vont proliférer aux organes voisins et provoquer une contraction des tissus incontrôlable.

L’endométriose, une maladie complexe et dure à diagnostiquer

On ne parle pas d’une mais « des » endométrioses car cette maladie se développe d’une façon différente d’une personne à l’autre, ce qui complique son diagnostic clinique. En 2017, les Recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose (RPC endométriose) sont publiées par la Haute autorité de santé et le Collège national des gynécologues et obstétriciens de France (CNGOF) et donnent trois définitions :

• L’endométriose « superficielle » ou « péritonéale » désigne la présence d’implants d’endomètre ectopiques localisés à la surface du péritoine
• L’endométriose ovarienne est un kyste de l’ovaire
• L’endométriose pelvienne profonde ou sous-péritonéale correspond aux lésions qui s’infiltrent en profondeur à plus de 5 mm sous la surface du péritoine. L’endométriose profonde peut toucher typiquement les ligaments utérosacrés, le cul-de-sac vaginal postérieur, l’intestin, le rectum, la jonction recto-sigmoïdienne, la vessie, les ulcères, la cavité pelvienne, le sigmoïde, le côlon droit, l’appendice et l’iléon terminal. L’endométriose extra pelvienne touche notamment le diaphragme et la cage thoracique.

La confusion entre maladie mortelle et maladie douloureuse

Au sens médical, c’est une maladie dite « bénigne » puisqu’elle n’engage pas le pronostic vital. Néanmoins, bien que non mortelle, elle provoque des douleurs aigues chez la femme atteinte, et ce de façon totalement incontrôlable. Ces douleurs sont bien réelles, et deviennent handicapantes. Soulignons qu’il n’y a aucune corrélation avec le type d’endométriose ; la plus superficielle propagation de cellules pouvant causer des douleurs atroces.

Celle-ci s’explique par l’inflammation due aux micros-hémorragies lors du cycle, mais également par la perte de mobilité des organes puisqu’une des particularités des cellules endométriales est de créer une rétractation des tissus touchés. Rappelons que le petit bassin est une zone très innervée, ce qui signifie que plusieurs nerfs peuvent être touchés en même temps et générer de fortes douleurs qui vont immobiliser les membres.

L’endométriose, une maladie impactant la qualité de vie

L’endométriose est une maladie réelle qui a des conséquences sur la qualité de vie des femmes dans leur quotidien.

Plusieurs symptômes sont liés à celle-ci :

• Règles douloureuses qui ne passent pas avec des antalgiques habituels (type paracétamol)
• Troubles digestifs
• Troubles urinaires
• Fatigue chronique
• Douleurs pelviennes et lombaires pouvant causer une lombalgie, de la sciatique ou une cruralgie (qui est une douleur irradiante dans les jambes)
• Douleur lors de rapports sexuels

Cette liste est non-exhaustive, puisque rappelons-le,n chaque endométriose est unique avec des conséquences uniques pour la patiente. Il est donc indispensable de souligner le manque de connaissance à ce sujet, qui trop de fois mène à des jugements infondés sur la douleur supportée par les femmes menstruées atteintes de cette maladie. Les douleurs peuvent être continue, ponctuelle, ou focalisée sur la période menstruée voire augmenter durant cette période.

De plus, il est courant que se développe une mémoire de la douleur au niveau des nerfs vers le cerveau. Dans ce cas, l’information douloureuse persiste même après la suppression des lésions par la chirurgie ou par d’autres traitements. On parle alors de douleurs neuropathiques chroniques, nécessitant un traitement long et laborieux pour « réapprendre » à ne pas avoir mal.

Une maladie peu reconnue…

Bien que cette maladie touche 10% de la population (10% diagnostiquée), le projet de loi visant à « soutenir les femmes qui souffrent d’endométriose » a été rejeté le jeudi 12 octobre par l’Assemblée nationale. Ce projet visait à accorder des jours de congés aux femmes souffrant de cette maladie sur attestation médicale. L’abandon de ce projet est un échec cuisant pour l’avancer dans la reconnaissance de cette maladie comme un réel handicap nécessitant des aménagements.  

Cependant, comme le soulignait Yasmine Candau, présidente de l’association EndoFrance, il faudrait du sur-mesure pour chacune des femmes, or, ce n’était pas ce qui était prévue. Encore trop peu reconnue par le monde médical, l’endométriose est sous-estimée et la parole des femmes remises en question, se basant sur des stéréotypes bateaux et misogynes.